Medisch nieuws
Als je niet meer beter wordt: een ontdekkingsreis die je eigenlijk niet wilt maken
Jaarlijks krijgen zo’n 80.000 mensen in Nederland te horen dat ze niet meer beter zullen worden. Daarmee begint een doorgaans verwarrende periode, vol keuzes en dilemma’s waar maar weinig mensen echt op zijn voorbereid. Een nieuw filmproject brengt licht in de duisternis.
Weinig mensen hebben een beeld van wat hen te wachten staat als ze te horen krijgen dat ze niet meer beter zullen worden. Vooral over het sterven zelf bestaan veel misverstanden en angsten. Goede, begrijpelijke informatie is echter moeilijk te vinden.
,,Op het internet vind je dan wel van alles over bijvoorbeeld erfenissen of begraven, maar over de keuzen en dilemma’s die vóór die tijd op je af komen is er niets’’, zegt Albert Mullaart. Hij is een van de initiatiefnemers van het project ‘Als je niet meer beter wordt’; een serie van 24 korte filmpjes over precies die kwesties die nergens anders aan bod komen. Van het ‘slecht nieuwsgesprek’, het informeren van je kinderen, de second opinion en de vraag wat je op het eind van je leven van je huisarts mag verwachten, tot waar je wilt sterven.
De filmpjes zijn vanaf 10 oktober te vinden op het internet, vergezeld van allerlei links en adressen voor meer informatie. Bovendien komt het videomateriaal ook op DVD uit.
Het zijn vooral de ‘hoofdpersonen’ die in de filmpjes informatie geven. Dat zijn acht gewone mensen die in de ongewone omstandigheid zijn dat hen de dood is aangezegd. Alleen bij een paar ingewikkelde onderwerpen komen deskundigen aan het woord.
,,Je merkt dat mensen vooral kunnen vertellen over de fase waar ze in zitten’’, zegt Mullaart. In het begin zijn dat alle emoties en angsten rond het gesprek waarin het slechte nieuws wordt verteld. De steun die mensen uit hun omgeving krijgen, of juist de last die ze hebben van onhandige reacties. Later vertellen de hoofdpersonen meer over hun keuze om zich opnieuw of nu juist niet meer te laten behandelen, over afscheid nemen, en over hoe dat eigenlijk gaat - sterven. ,,We verwachten eigenlijk dat het voor de kijkers hetzelfde zal zijn. Dat mensen toch vooral filmpjes zullen aanklikken over onderwerpen waar zij op dat moment mee worstelen’’, aldus Mullaart.
Voor de hoofdpersonen geldt dat ze op ontdekkingsreis zijn gestuurd. ,,Daar kun je heel filosofisch over doen, maar het is een ontdekkingsreis die je eigenlijk niet wil maken’’, zegt Mullaart. Dat levert soms heftige emoties op. ,,We hebben er expres voor gekozen om emoties zo veel mogelijk buiten beeld te houden’’, zegt de filmer.
,,er is voldoende emotie tv. Wij willen ons concentreren op de informatie die onze hoofdpersonen geven aan mensen die straks in dezelfde situatie zitten.’’
,,Hoewel het streven is om zoveel mogelijk door de hoofdpersonen zelf te laten vertellen, ontkomen we er niet aan’’ zegt Mullaart ,,om over ingewikkelde onderwerpen deskundigen aan het woord te laten. Bijvoorbeeld over euthanasie, over het idee dat morfine het sterven versnelt, of de angst om te stikken.’’
Het project ‘Als je niet meer beter wordt’ heeft de steun van artsen- en patiëntenorganisaties, van organisaties voor palliatieve zorg en anderen. Geld kwam van onder meer verzekeraars, fondsen en het ministerie van VWS. ,,Wij opereren onafhankelijk van geldschieters en partners’’, benadrukt Mullaart. De meningen over kwesties rond het levenseinde zijn op z’n zachts gezegd divers. De mensen die het treft moeten wel hun weg kunnen vinden. ,,Wij zeggen niet wat mensen moeten doen, maar laten een aantal van de keuzen zien zoals anderen die hebben gemaakt’’, aldus Mullaart.
De filmpjes zijn vanaf 10 oktober te vinden op www.alsjenietmeerbeterwordt.nl, de DVD is te bestellen door € 3,50 over te maken op giro 51 44 060 onder vermelding “dvd” en de postcode en huisnummer.
Zelfmeting van bloeddruk voorspelt risico beter dan huisarts meting
Zelfmeting van bloeddruk voorspelt risico op hart- en vaatziekten beter dan huisarts meting, concluderen Verberk, Kroon, en Leeuw, in het artikel 'Praktische vragen bij het zelf meten van de bloeddruk' in het NTvG van deze week.
Over het zelf meten van de bloeddruk is veel onduidelijkheid vooral met betrekking tot de nauwkeurigheid van de metingen en de bruikbaarheid van de hiermee verkregen resultaten. Maar zo stellen de auteurs ook ten aanzien van de klassieke bloeddrukmeting in de spreekkamer is wantrouwen minstens zo gerechtvaardigd. Door variaties in de bloeddruk is het onmogelijk conclusies te trekken uit het resultaat van één meting en hebben veel patiënten ten tijde van de conventionele meting een hogere bloeddruk als gevolg van het zogenaamde ‘wittejasseneffect’.
De uitslagen van zelfmetingen van de bloeddruk voorspellen beter het risico op het krijgen van hart- en vaatziekten dan de bloeddrukmetingen bij de huisarts. Onduidelijk blijft echter hoe, door wie, waarmee en wanneer het thuis meten van de bloeddruk moet worden toegepast. Er is nog veel onbetrouwbare apparatuur in omloop. De auteurs bevelen aan dat voor de juiste keuze bij de aanschaf van een goedgekeurde meter en bijbehorende manchetmaat men de volgende websites kan raadplegen: www.dableducational.com en www.bhsoc.org. Een apparaat is betrouwbaar nadat hierover een positief testverslag in een wetenschappelijk tijdschrift is gepubliceerd. De polsmeter is nog onvoldoende betrouwbaar.
Het is echter niet duidelijk hoeveel thuismetingen moeten worden verricht om die bloeddrukwaarde te verkrijgen die het cardiovasculaire risico voor de lange termijn zo goed mogelijk voorspelt.
Zelfmetingen leveren echter in het algemeen een betere schatting van de ‘werkelijke’ bloeddruk op dan metingen tijdens het spreekuur, ook voorspellen ze beter de mate van orgaanschade en de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten dan conventionele metingen. Met name door minder effect van het wittejasseneffect. Als grenswaarde voor thuismeting hanteren de auteurs 135/85 mmHg.
Wanneer de thuis gemeten bloeddrukwaarden andere conclusies geven dan de bloeddrukwaarden zoals gemeten in de huisartsenpraktijk verdient het aanbeveling om de procedure te herhalen. Bij aanhoudende verschillen kan een ambulante 24-uursbloeddrukmeting uitsluitsel geven omtrent het ‘werkelijke’ bloeddrukniveau van de patiënt.